我們應該如何面對疾病和死亡?

生老病死,本是生命的自然過程,而人們往往非常重視「生」,卻刻意忽略了老、病,尤其是死。


一旦誰上了產科門診的名單,就會有無數的小冊子寄給你送給你,甚至還有專門的產前培訓課,告訴准爸准媽們生孩子是個什麼樣,應該做些什麼準備。


可我們何時見過有任何醫院任何機構給你寄小冊子,教育普通大眾,尤其是老年人和他們的家屬們,如果老人生病了,尤其是到了生命的最後階段,會是怎麼一個過程,應該做些什麼準備,讓這個過程順利平和?其實這是個比生孩子更普遍的每個人每個家庭都將要面對的問題。




最後的安詳


我在美國住院醫培訓期間,曾經和一個從事臨終關懷的護士一起出診,那是一個心衰的老太太,三天兩頭就得送醫院,預計不會超過 6 個月了。


最後老太太和兒女們都決定,不要再往醫院送去抽血輸液檢查折騰了,就在家裡實行臨終關懷照顧和治療。


老太太住到了自己熟悉的家裡,家裡備有臨終關懷藥箱,護士每周去看望她一次,根據癥狀調整藥物的劑量。


我看到她的時候,她睡在一間布置溫馨的房間里,身上蓋著十多年前她自己手織的大花毛毯,穿著一套別緻的小花睡衣,手裡甚至還握著一隻可愛的絨毛小熊。護士剛給了她一針小劑量的嗎啡,她睡著了,看不出有什麼痛苦,很安詳。兒女們都圍在身邊。


那幅平和安詳的畫面,和我曾經在國內的醫院裡看到的,身上插滿了各種管子,在痛苦中離世的場景有天壤之別。


什麼是舒緩醫療?


舒緩醫療,是一門源於臨終關懷運動的醫學分支學科,不以治癒疾病為目的,而是專註於提高患有威脅生命的疾病的患者的生活質量,並幫助他們的家庭一起面對這個時期的困難和問題。


它主要通過預防和減輕患者的痛苦,尤其是控制疼痛和其他疾病相關的癥狀,為患者和家屬提供身體上和精神上的撫慰和支持。


舒緩醫療不僅可以提高患者的生活質量,甚至有可能對疾病的進程產生正面影響。


曾有針對晚期胃癌患者的研究,發現實行舒緩醫療的病人,與直到生命最後仍不斷進行各種有創檢查治療的病人相比,生命的最後階段,不僅活得更好,也活得更長。


世界衛生組織於 1990 年提出了舒緩醫療的原則:


維護生命,把瀕死認作正常過程;


不加速也不拖延死亡;


減輕疼痛和其他痛苦癥狀;


為病人提供身體上、心理上、社會上和精神上(即身、心、社、靈)的支持直到他們去世;


在患者重病及去世期間為家屬提供哀傷撫慰和其他幫助。





有尊嚴地離開


與舒緩醫療緊密相連的,是臨終關懷(Hospice),專門指對於預期生命不超過六個月的病人,通過醫學、護理、心理、營養、宗教、社會支持等各種方式,讓他們在生命的最後時光得以盡量舒適、有尊嚴、有準備和平靜地離世。


對 於時日不多的病人,我們醫院在腫瘤病房區內專門劃分出了一片臨終關懷病房,寬敞的單間,布置安靜優雅,盡量減少醫護人員對病人不必要的干擾,不再進行任何 抽血化驗和有創治療,如果病人信仰宗教,會有宗教神職人員為病人和家屬做撫慰和禱告,讓病人可以盡量舒適地和家人一起享受最後時光。


對於預期生命超過一周但少於六個月的病人,舒緩醫療團隊會提供家庭臨終關懷服務。家裡會準備有臨終關懷藥箱,有嗎啡等鎮痛葯,有吸氧裝置,臨終關懷護士會定期上門探訪,根據病人情況適當給予藥物緩解癥狀,但不會再抽血化驗,當病情惡化時,也不會再折騰病人來住院。


舒 緩醫療也不一定非要等到生命的最後階段,而是在疾病尚早期就可以參入,並且可以和其他治療手段配合,對病人最好。比如已經多處轉移的晚期癌症患者,癌症轉 移造成局部梗阻癥狀,這時候,進行化療企圖治癒疾病已經希望不大,但依然可以進行舒緩化、放療(Palliative Chemotherapy or Radiation Therapy),緩解梗阻而達到改善病人癥狀的目的。


又比如,使用利尿劑減輕病人肺水腫、下肢水腫的情況,給予吸氧、使用藥物減少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困難,使用嗎啡鎮痛等等,這些都是舒緩醫療的治療手段。因此,舒緩治療絕不是放棄治療、不再治療,而是專註於改善病人的癥狀和減輕痛苦。


被逐步接受的舒緩醫療


舒緩醫療作為一門學科,建立 50 年來,在西方社會已逐漸被廣為接受。


在美國,很多醫院都有專門的舒緩醫療團隊,當主管醫生覺得病人需要時,就會請他們來會診。


他們和臨床一線醫生相比,可以花更多的時間和病人及家屬溝通,詳細介紹病情及預后,了解病人和家屬的真實想法、顧慮和困難,並幫助病人和家屬理解治療重心的轉移、建立起雙方共同認可的治療目的,幫助他們更充分地準備和計劃好下一步。


很多病人入院前已有「生前預囑」(Advance Directives),很清楚地寫明了自己在面對不可治癒的疾病來臨時的願望,包括願不願意進行心外按壓、氣管插管、中央靜脈插管、升壓藥物的使用、依靠胃管飼食存活等等。


沒有生前預囑的病人,舒緩醫療團隊會和他們討論這些內容,達成共識后,會在病歷里簽署「不實施心肺復甦」的預囑, 這樣在病人病情惡化的時候,所有醫護人員都能了解到病人的這一願望,避免不必要的人為干預和搶救損傷。


在亞洲,首先進行舒緩醫療的是日本。納入醫保后,99% 的日本人選擇通過舒緩醫療步入死亡。在台灣,舒緩醫療被稱為「安寧療護」,當醫生判斷末期病人生命只有六個月時間,就會啟動法律程序,病人預立醫療相關遺囑,放棄有創搶救,進入安寧療護階段。




如何面對衰老,疾病和死亡


在國內,既使是在醫療工作人員中,仍有相當大一部分人對這一概念和學科嚴重認識不足;而在普通民眾中,更是只認可積極搶救,迴避死亡。


在中國每年 900 萬的死亡人口裡,有 270 萬人死於癌症——晚期癌症疼痛的發生率高達 80%。


和百萬量級急需關懷的臨終者相對的,是匱乏的臨終關懷機構。以中國最發達的兩個城市北京和上海為例,上海的臨終關懷床位也不過千餘張。


北京協和醫院老年醫療科的寧曉紅醫師和她的團隊,正在協和醫院努力進行舒緩醫療的嘗試;北京西城區德勝社區衛生服務中心是北京唯一一家提供居家舒緩醫療的社區醫院。


舒緩醫療的普及,需要更多醫生和醫院的主動參入,更需要政府層面的政策和法規支持;而在廣大民眾中開展死亡教育,改變人們對於「積極搶救」的盲目迷信和對於「舒緩醫療等於扔下親人不管、放棄治療」的錯誤認識,更是至關重要。


為什麼我們不能改變一下觀念,提前計劃好自己的最後一刻,告訴你的親人們,告訴醫生們,在面對不可治癒的疾病時選擇舒緩醫療,做到開開心心地活,體體面面地死呢?



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